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小児慢性特定疾病医療費支給認定の申請手続及び相談窓口
小児慢性特定疾病要支援者証明事業（登録者証）について（R6年6月1日～）
小児慢性特定疾病の患者さんが、地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑にできるようにするため、小児慢性特定疾病に罹患していることを証明する「登録者証」を交付します。（令和6年6月から申請受付開始）
※当県では小児慢性特定疾病医療費助成の受給者証と一体型の様式で交付することとしております。
対象者
小児慢性特定疾病の医療費助成の対象となる方（厚生労働省の定める認定基準を満たす児童及び成年患者）
登録者証の活用場面
お住まいの市町村が災害対策基本法による「避難行動要支援者名簿」や「個別支援計画」、「被災者台帳」を作成する際に、登録者の情報を確認する場合があります。
申請方法
小児慢性特定疾病医療費助成と併せて申請いただくこととしております。
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」より医療費助成の申請をされる際に、申請書に登録者証希望の有無について記載いただきます。
小児慢性特定疾病におけるヒト成長ホルモン治療を行う場合の追加的な基準の撤廃について（R6年4月1日～）
これまで小児慢性特定疾病医療費助成において、ヒト成長ホルモン治療にかかる医療費について助成対象とするには、疾病の認定基準に加えて、成長ホルモン治療に関する追加的な基準を満たす必要がありました。
令和６年４月１日から、小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療にかかる追加的な基準が撤廃されることになり、
小児慢性特定疾病の「認定」を受けている対象疾病に必要な治療であって、成長ホルモンの添付文書に定める範囲で投与が行われる場合（※）には、医療費助成の対象となります。
※これまでに成長ホルモン治療認定基準「不認定」となった方も、令和６年４月１日以降、下線を満たせば、現在所持している受給者証で成長ホルモン治療の公費適用が可能です。
【重要】小児慢性特定医療費の支給認定の開始日を遡ることができるようになりました（R5年10月1日～）
令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、小児慢性特定疾病医療費の支給開始日がこれまでの「申請日」から「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日（※）等」へ遡ることが可能となりました。
※ 疾病の状態の程度を満たした日については、指定医が医療意見書に記載します。
※ 遡り期間は原則として１か月となります。ただし、診断日から１月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長３か月まで延長します。
※ 令和5年10月1日以降の申請から適用します。ただし、R5年10月1日より前の医療費について、助成の対象とすることはできません。
厚生労働省リーフレット（R5.10.1） [PDFファイル／114KB]
【重要】小児慢性特定医療費受給者証の記載変更のお知らせ（令和4年7月1日～）
令和4年7月1日以降、新潟県が交付する受給者証には「都道府県、指定都市又は中核市等が児童福祉法に基づき指定した医療機関」と記載します。そのため、受給者証に医療機関を追加または削除するための変更申請は不要となりました。
小児慢性特定医療費受給者証の指定医療機関の記載が変わります [その他のファイル／93KB]
1 申請窓口及び相談窓口
対象の方の居住地を管轄する地域振興局健康福祉(環境)部（以下「保健所」と表記）に郵送又は持参してください。
また、療養上の相談等も受け付けています。詳しくは下記のチラシを御覧ください。
※新潟市内に居住している方は新潟市各区役所に申請してください。
〔問い合わせ先〕新潟市こども未来部こども家庭課母子保健係 Tel：025-226-1205
| 住所地 | 申請窓口 | 郵便番号 | 住所 | 電話番号 |
|---|---|---|---|---|
|
村上市、関川村、粟島浦村 |
村上地域振興局 健康福祉部 |
958-0864 | 村上市肴町10-15 | 0254-53-8368 |
|
新発田市、阿賀野市、胎内市、聖籠町 |
新発田地域振興局 健康福祉環境部 |
957-8511 | 新発田市豊町3-3-2 | 0254-26-9132 |
|
五泉市、阿賀町 |
新潟地域振興局 健康福祉環境部 |
956-0032 | 新潟市秋葉区南町9-33 | 0250-22-5174 |
|
三条市、加茂市、燕市、弥彦村、田上町 |
三条地域振興局 健康福祉環境部 |
955-0046 | 三条市興野1-13-45 | 0256-36-2291 |
|
長岡市、見附市、出雲崎町、小千谷市 |
長岡地域振興局 健康福祉環境部 |
940-0857 | 長岡市沖田3-2711-1 | 0258-33-4931 |
|
魚沼市 |
魚沼地域振興局 健康福祉部 |
946-0004 | 魚沼市大塚新田116-3 | 025-792-8612 |
|
南魚沼市、湯沢町 |
南魚沼地域振興局 健康福祉環境部 |
949-6680 | 南魚沼市六日町620-2 | 025-772-8137 |
|
十日町市、津南町 |
十日町地域振興局 健康福祉部 |
948-0054 | 十日町市高山857 | 025-757-2401 |
|
柏崎市、刈羽村 |
柏崎地域振興局 健康福祉部 |
945-0053 | 柏崎市鏡町11-9 | 0257-22-4112 |
|
上越市、妙高市 |
上越地域振興局 健康福祉環境部 |
943-0807 | 上越市春日山町3-8-34 | 025-524-6132 |
|
糸魚川市 |
糸魚川地域振興局 健康福祉部 |
941-0052 | 糸魚川市南押上1-15-1 | 025-553-1933 |
|
佐渡市 |
健康福祉部振興局 健康福祉環境部 |
952-1555 | 佐渡市相川二町目浜町20-1 | 0259-74-3403 |
2 申請書類
※ 詳しくは「小児慢性特定疾病医療費助成制度のご案内」をご覧ください。
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
- 小児慢性特定疾病医療意見書（診断書）
- 住民票
- 健康保険証の写し
※マイナ保険証をお持ちの方は、以下のいずれかをご提出ください。
・保険者から交付された「資格情報のお知らせ」もしくは「資格確認書」の写し
・マイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」を印刷したもの
- 市町村民税（非）課税証明書
- 個人番号（マイナンバー）及び身元を確認する書類
- 医療意見書（診断書）の研究利用についての同意書
- 所得区分の情報提供についての同意書
- 〔該当者のみ〕自己負担上限額の特例に関する以下の書類
(1) 人工呼吸器等装着
（小児慢性特定疾病が原因で人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を装着している方。ただし、24時間持続にて人工呼吸管理が必要な症例で、かつ離脱の見込みのないもの）
→ 人工呼吸器等装着者証明書
※ 医療機関で作成してもらう必要があります（有料）。対象となるか医師と相談の上、書類の作成を依頼してください。
※ この書類を提出する方は、（5）市町村民税(非)課税証明書の提出が不要となります。
(2) 高額かつ長期
（医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合）
→ 医療機関から発行される診療報酬明細書等
(3) 世帯按分特例
（申請する受診者と同じ世帯内にいる指定難病又は小児慢性特定疾病の医療費助成の受給者又は申請中の者がいる場合）
→ 同じ世帯内の他の受給者の受給者証の写し
(4) 重症患者認定
（重症患者認定を申請する場合）
→ 重症患者認定申告書
※ 生活保護世帯の場合は、生活保護決定通知書、証明書等を提出してください。（市町村民税(非)課税証明書の提出は不要です。）※ 申請窓口に持参する場合は、保険証及び印鑑もお持ちください。
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度のご案内【R5.10～】 [PDFファイル／505KB]
- 非課税証明書を提出される方へ [PDFファイル／57KB]
- 申請書 [PDFファイル／92KB]
- 人工呼吸器等装着者証明書についてのご案内 [PDFファイル／141KB]
- 人工呼吸器等装着者証明書 [PDFファイル／53KB]
- 重症患者認定申告書 [PDFファイル／78KB]
- 重症患者診断書 [PDFファイル／117KB]
- 医療意見書の研究利用についての同意書 [PDFファイル／369KB]
- 所得区分の情報提供についての同意書 [PDFファイル／40KB]
3 申請者について
令和4年4月1日の民法改正により、成人年齢が20歳から18歳に引き下げれたことに伴い、患者さんの年齢によって申請者が異なります。
|
患者の年齢 |
申請者 |
|---|---|
|
18歳以上20歳未満 |
・「患者ご本人」の名義での申請になります。 ・ 患者本人による申請が難しく、ご家族等が申請する場合は、「委任状」が必要となります。 |
|
18歳未満 |
・受診者の保護者（監護者）が申請者になります。 ・優先順位は次のとおりです。 |
成人年齢引き下げに伴う申請手続きの変更について（厚生労働省） [PDFファイル／665KB]
4 認定、自己負担限度額の決定
- 申請後、認定された場合は「小児慢性特定疾病医療受給者証」（以下「受給者証」と表記）と「自己負担上限額管理票」（以下「管理票」と表記）が交付されますので、医療機関、薬局、訪問看護事業者（以下「医療機関等」と表記）に提示してください。
- 公費負担の対象となるのは、支給認定の効力が生ずる日（下記５参照）以降です。
- 公費負担の対象となるのは、受給者証に記載されている医療機関等で、認定された疾病の治療を受けた場合のみです。
5 医療費
（1）自己負担上限額
- 受給者証に記載されている自己負担上限額は、月毎の自己負担の上限額です。この額までは医療機関等の窓口でお支払いください。
- 受診時に医療機関等で管理票に医療費を記入してもらってください。
- 自己負担上限額は、市町村民税の所得割を基に添付ファイルの表のとおり決められます。
（2）受給者証交付までにかかった医療費の還付
- 申請から受給者証が届くまでに30～60日程度かかります。（申請書を受理した日により異なります。詳しくは保健所担当者にお尋ねください。)受給者証が届くまでの間の医療費は、医療機関等の窓口で支払ってください。
- 認定された場合は、支給認定の効力が生ずる日（※）まで遡り、自己負担上限額を超えた分の医療費が還付されます（口座振替でお支払します）。ただし、高額療養費に該当する場合は、その限度額までが還付の対象です。
※ 以下⑴と⑵を比較していずれか遅い日を支給認定の効力が生ずる日とします（R5年10月1日以降の申請から適用。ただし、2023 年 10 月１日より前の医療費については、助成の対象にはなりません。）。
⑴ 指定医が疾病の状態の程度を満たしていると判断した日（医療意見書の「診断年月日」欄により確認します。）
⑵ 申請日から原則１ヶ月前の日、ただし指定医が診断書の作成に期間を要したことその他のやむを得ない理由があるときは最長３ヶ月前の日
還付手続きについては受給者証交付時にご案内します。
6 受給者証の有効期間
支給認定の効力が生ずる日（上記５参照）から次の8月31日までが有効期間です。
受給者証は毎年更新しますので、継続して治療を受ける場合は主治医（指定医）と相談の上、適切な手続きをお願いします。
7 各種変更手続き等について
下記の場合は速やかに保健所に届け出てください。
・住所・氏名を変更した場合
・加入保険を変更した場合
・受給者証を紛失又は汚損した場合
・転出する場合
・治ゆした場合
・有効期間中に自己負担上限額の特例を申請した場合
・自己負担上限額の特例に認定されたが、その基準を満たさなくなった場合
※受給者証に医療機関を追加または削除するための変更申請は不要となりました（令和4年7月1日～）
8 その他
- 「子どもの医療費助成制度」等の他制度と併用ができ、自己負担額が市町村から還付されることがあります。ただし、既に他制度の助成を受けた医療費については、本制度による還付ができなくなる場合がありますのでご留意願います。
- 小児慢性特定疾病に認定されている6歳以上の方で、その疾患による寝たきりの状態が、認定されてから6か月以上継続している方に対し、通院費用を助成する制度（難病等治療研究通院費助成）があります。
申請時期は9月と3月で、月額4,000円、年2回の交付となります。詳しくは、保健所までお問い合せください。
9 小児慢性特定疾病児童等自立支援員について
小児慢性特定疾病医療費助成の申請を受け付けている窓口で、療養上の悩み等のご相談も受付受け付けています。また、学校生活、就労や将来への不安に関する相談については、「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」が個別に相談をお受けしています。
相談については、「相談窓口のご案内」をご覧ください。
10 長期療養中の生徒に対する教育支援のヒント事例集について
長期療養中の生徒の支援において、医療機関、教育機関等の連携をより充実していくことを目的に事例集を作成しました。小児慢性特定疾病等による長期療養中の生徒への支援の参考として、ぜひご活用ください。
＜外部リンク＞
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