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難病指定医・指定医療機関の手続き等について
指定医について
指定医には「難病指定医」と「協力難病指定医」の2種類があり、それぞれの内容と要件は以下のとおりです。なお、指定医は指定から5年ごとに更新申請が必要です。
難病指定医
内容
新規申請及び更新申請に必要な臨床調査個人票の記載が可能
要件
診断又は治療に5年以上従事した医師のうち、次のいずれかの要件を満たした者
- 専門医の資格を有する者
- 都道府県知事（平成30年4月以降は政令市長含む）が実施する指定の研修を修了した者
協力難病指定医
内容
更新申請に必要な臨床調査個人票のみ記載が可能（新規申請は不可）
要件
診断又は治療に5年以上従事した医師のうち、更新申請に係る診断書の作成に必要な知識・技能を有する者であり、都道府県知事（平成30年4月以降は政令市長を含む）が実施する指定の研修を修了した者
指定医の申請手続き
新潟市外に主たる勤務先の医療機関がある方の申請・届出は、新潟県福祉保健部健康づくり支援課が申請先です。指定日は申請日です。
注 主たる勤務先の医療機関が新潟市内にある方については、新潟市保健所が申請先となります。＜外部リンク＞
指定医オンライン研修
学会が認定する専門医資格を有しない医師が、難病指定医・協力難病指定医の指定を（更新）申請する場合、県が開催する研修を受講する必要があります。研修はオンライン形式で行いますので、インターネットで受講できます。
以下の手順で、研修を受講してください。
1 受講申し込み（ユーザー登録）
以下のリンクをクリックして、ユーザー登録を行ってください。
ユーザー登録へ＜外部リンク＞
2 研修システムへのログイン・受講
ユーザー登録完了の通知メールを受信しましたら、メール本文に記載されているURLから研修システムにアクセスし、必要な研修を受講してください。
3 修了証のダウンロード
研修の受講が完了しましたら、修了証をダウンロードしてください。
4 指定（更新）申請手続き
指定（更新）申請書を作成し、修了証を添付して新潟県福祉保健部健康づくり支援課に提出ください。
なお、主たる勤務先の医療機関が新潟市内にある方については、新潟市役所のホームページから申し込みください。
新潟市役所のホームページはこちらをご覧ください。＜外部リンク＞
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手続き |
必要書類 |
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新たに申請する |
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勤務先が変更になった 指定通知発行後、 専門医資格を取得した |
変更年月日と変更ある事項のみ記載ください。指定医番号は変わりませんが、変更後の内容で指定通知書を交付するとともに、ホームページに掲載している情報を更新します。 |
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指定の更新を申請する |
オンライン申請はこちらから＜外部リンク＞（新潟県電子申請システム） |
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主たる勤務先が県外になった 主たる勤務先が新潟市内になった |
異動先の都道府県又は指定都市（新潟市を含む）で指定医の指定申請をお願いします。 |
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指定通知書を紛失した （又はき損した） |
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指定医の申請書の提出方法
〇電子メール
メールアドレス：ngt040240@pref.niigata.lg.jp
件 名：「（医療機関名） 難病 指定医指定申請書（注）の提出」と記載願います。
※（医療機関名）には主たる勤務先の医療機関名を記載ください。
注：提出する申請書又は届出名を記載ください。
○郵送
〒950-8570 新潟市中央区新光町4－1
新潟県福祉保健部健康づくり支援課 難病等対策係 あて
指定難病の臨床調査個人票
臨床調査個人票の様式は下記ホームページに掲載されていますので、個々の疾病に応じてご利用いただくとともに、「診断基準」や「重症度分類等」についてご確認願います。
- 指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票（厚生労働省HPへリンク）＜外部リンク＞
- 疾病名を50音順やキーワードで検索されたい場合は、難病情報センターHP＜外部リンク＞をご覧ください。
- 臨床調査個人票を作成することができる医師は、難病指定医（協力難病指定医を含む）に限られます。
新潟県では、医療費助成の申請があった場合、新潟県指定難病審査会（以下「審査会」という。）において臨床調査個人票に基づき、医学的審査を行っておりますが、記載漏れ等により内容に疑義が生じた場合、内容が確認できるまで認定を保留させていただくため、医療費助成に遅延が生じることとなります。つきましては、審査の迅速化を図るため、指定医の皆さまには臨床調査個人票の作成にあたって、下記にご留意いただきますようお願いします。
診断基準等の確認
医療費助成の対象となるのは、「指定難病」に罹患し、かつ「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定以上である場合です。しかしながら、軽症者であっても高額な医療を継続することが必要な者については、医療費助成の対象とされており、「重症度分類等」により認定されない場合、県から別途ご案内をする必要があります。
個々の指定難病の診断基準等をご確認いただき、「診断基準」と「重症度分類等」の両方をもれなく記載いただきますようお願いします。
鑑別・除外診断記載の徹底
医療費助成に係る医学的審査については、審査会において、臨床調査個人票に鑑別・除外診断が記載されていることを確認し、診断の可否を判定しております。鑑別・除外診断欄に記載がない場合は、鑑別・除外診断ができないものとして、医療費助成の申請は原則として不認定となります。
鑑別・除外診断欄は必ず全ての項目をチェックいただくとともに、鑑別・除外診断ができない場合は、その理由を個人票の余白に記載いただきますようお願いします。
指定医療機関について
難病患者の方は、知事の指定を受けた医療機関等（「指定医療機関」）が行う医療に限り、助成を受けることができます。指定医療機関は指定から6年ごとに更新申請が必要です。
指定医療機関の申請手続き
新潟市外に住所のある医療機関は、新潟県福祉保健部健康づくり支援課が申請先です。指定日は申請日の翌月1日です。（ただし、申請日が月の初日の場合、当月からの指定。）
注：新潟市内に住所のある医療機関については、新潟市保健所が申請先となります。＜外部リンク＞
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手続き |
必要書類 |
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新たに申請する |
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指定医療機関名称、 所在地、 開設者等が変わった |
指定医療機関変更届出書（様式2） [Wordファイル／26KB] 変更のある事項のみ記載ください。ホームページに掲載している情報を更新します。なお、変更後の内容での指定通知書は交付しません。 |
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指定の更新を申請する |
指定医療機関更新申請書（様式3） [Wordファイル／36KB] オンライン申請はこちらから＜外部リンク＞（新潟県電子申請システム） |
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指定を辞退する |
指定医療機関の申請書の提出方法
〇電子メール
メールアドレス：ngt040240@pref.niigata.lg.jp
件 名：「（医療機関名又は法人名） 難病 指定医療機関指定申請書（注）の提出」と記載願います。
※（医療機関名又は法人名）には医療機関名又は法人名を記載ください。
注：提出する申請書又は届出名を記載ください。
○郵送
〒950-8570 新潟市中央区新光町4－1
新潟県福祉保健部健康づくり支援課 難病等対策係 あて
よくある質問
Q 自己負担上限管理票の記載方法について
A 記載方法については、下記をご参照ください。なお、診療報酬請求書（レセプト）の記載方法については、審査機関（社会保険診療報酬支払基金、国民健康保険団体連合会）にお問合せください。
Q 自己負担の累積額（月額）が上限額に達した後も、自己負担上限額管理票に記載する必要がありますか。
A 自己負担上限額に達した後は、その月はそれ以上負担額を徴収しませんが、医療費総額については、「高額かつ長期」等の確認に使用するため、患者からの申し出があった場合など、必要に応じて5万円まで管理票に記載してください。（『自己負担上限額管理票等の記載方法について』の4ページ(11)に記載してあります。）
Q 発症時が最も重症度が高い場合もありますが、その場合でも過去6か月の状態で重症度を記載する必要がありますか。
A 過去6か月で最も悪い状態で重症度を記載してください。重症度が認定基準に満たない場合は、軽症者特例が該当する場合もあります。
Q 更新申請時における臨床調査個人票においても、鑑別・除外診断が必要になりますか。
A 新規申請時には必要になりますが、更新申請時には不要です。
＜外部リンク＞
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