本文
平成20年9月定例会（第42号発議案）
平成20年9月定例会で上程された発議案
胆道閉鎖症の難治性疾患克服研究事業への指定に関する意見書
第42号発議案
胆道閉鎖症の難治性疾患克服研究事業への指定に関する意見書
上記議案を別紙のとおり提出します。
平成20年9月30日
提出者 尾身 孝昭、斎藤 隆景、佐藤 純
沢野 修、中原 八一、柄沢 正三
小川 和雄
賛成者 提出者を除き議員全員
新潟県議会議長 三林 碩郎 様
胆道閉鎖症の難治性疾患克服研究事業への指定に関する意見書
胆道閉鎖症（BA）は小児難病の一疾患で、肝臓で作られる胆汁が最終的に十二指腸に排出されるまでの肝外胆管のどこかが完全に閉塞していたり、または胆管が無い状態により胆汁が流れない場合、胆道閉鎖症と診断される。
早期発見がなされれば、葛西術（肝臓と十二指腸をつなぐ応急手術）により9割近くが救命されているが、残念ながら完治術ではないため、病状は次第に肝繊維症等小児肝硬変症状をもたらし、その結果BA患者の5割以上が肝臓移植手術をしなければならなくなり、また、移植には至らないものの入退院を繰り返す患者がほとんどの状況である。
成人した後に移植を受けなければならない多くの患者たちとその家族は、日常生活における精神的な負担に加え、高額な医療費の負担が重くのしかかっている。
よって国会並びに政府におかれては、胆道閉鎖症を難治性疾患克服研究事業の対象に指定し、原因の究明と治療法の確立に向けて研究を進めるよう強く要望する。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成20年9月30日
新潟県議会議長 三林 碩郎
衆議院議長 河野 洋平 様
参議院議長 江田 五月 様
内閣総理大臣 麻生 太郎 様
厚生労働大臣 舛添 要一 様
