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平成18年請願第9号
平成18年請願第9号
第9号 平成18年11月27日受理 厚生環境委員会 付託
難病医療費適用範囲見直しを行わないことを求める意見書提出に関する請願
請願者 全国パーキンソン病友の会新潟県支部 会長 斎藤博 外1名
紹介議員 上村憲司君 三富佳一君 米山昇君 小山芳元君 市川政広君 松川キヌヨ君 志田邦男君 五十嵐完二君
（要旨）
難病対策においては、特定疾患治療研究事業により公費負担制度が実施され、患者や家族の負担が軽減されている。
しかし、厚生労働省は平成18年8月9日に行われた平成18年度第1回特定疾患対策懇談会（座長 金澤一郎）において、パーキンソン病（約7万3,000人）とかいよう性大腸炎（約8万人）の2疾患に対して、特定疾患治療研究事業の四つの要件の内、希少性の要件（患者数がおおむね5万人）を大幅に超えていることを理由に、特定疾患医療受給者を大幅に絞り込むことが協議されている。平成18年9月11日に平成18年度第2回特定疾患対策懇談会が開かれ、全国パーキンソン病友の会とIBDネットワーク（かいよう性大腸炎とクローン病の友の会）の2団体を参考人としてヒヤリングが行われた。
パーキンソン病とかいよう性大腸炎患者にとっては、今医療費の公費負担が無くなると、医療費の1割から3割が自己負担（月1万円から3万円）となり、たちまち経済的困窮につながることは目に見えている。
ここ数年の間で、新しい薬や外科手術の方法が開発されたのは確かであるが、まだ完治には至らない。日々進行していく病と闘いながら就労もままならず、経済的にひっぱくした状態が大半の患者に、この上、医療費の負担がのしかかれば生活崩壊に追い込まれる。新潟県では、パーキンソン病1,826人、かいよう性大腸炎1,655人の受給者の半数近くが対象外にされると予測されている。
ついては、貴議会において、パーキンソン病とかいよう性大腸炎について特定疾患治療研究事業の公費負担の対象範囲の見直しをすることなく現行の公費負担制度を維持することを内容とした意見書を国に提出されたい。
